EUPATI Suomen vuosi 2020

Vuosi on ollut monella lailla poikkeuksellinen covid-19 -tilanteen vuoksi. EUPATI Suomen toimintaan sillä oli vaikutusta opintoryhmän toiminnan osalta. Toiminta siirrettiin verkkoon ja uuden ryhmän aloittamista siirrettiin. Toimettomiksi emme silti jääneet! Tässä blogissa palaamme vielä muutamiin vuoden kohokohtiin.

Helmikuussa 2020 Helsingissä kokoontui pohjoismainen EUPATI workshop, joka kokosi neljännen kerran yhteen pohjoismaisia EUPATI-järjestöjä. Kaksipäiväisessä tilaisuudessa oli mukana seitsemisenkymmentä osallistujaa potilasjärjestöistä, terveydenhuollon ja tutkimusyksiköstä ja lääkealan yrityksistä.

Opintopiirissä perehdyttiin maaliskuussa lääkevalmisteen myyntilupaan ja sairaala-ja avohoidon lääkkeiden arviointiin ja korvattavuuteen proviisori Hanne Juutin johdolla. Huhtikuussa järjestettiin etäluento koronavirukseen liittyen ja kesäkuussa osallistujille avautui mahdollisuus kysyä polttavat kysymykset tutkijoilta EUPATI:n ja iCAN Digitaalisen syövänhoidon lippulaivan yhteisessä keskustelutilaisuudessa.

Syksyllä ohjelmassa oli kolme webinaaria, joista ensimmäisessä esittelimme järjestöjen ja julkisten tahojen (tai sairaaloiden ja Duodecimin) innostavia esimerkkejä osallisuudesta, sekä kaksi webinaaria, jotka toteutettiin yhteistyössä Lääketeollisuus ry:n kanssa. Näiden webinaarien teemoina olivat ”Tutustu lääkekehitykseen – tietopaketti potilaille ja potilasjärjestöille”, sekä ”Tulevaisuuden täsmähoitona solu- ja geeniterapiat -webinaari”. Webinaarit osoittautuivat suosituiksi ja viimeiseen osallistui myös huomattava määrä ammattilaisia ja asiantuntijoita. Webinaareja on toivottu myös jatkossa, vaikka kasvokkain tapaaminenkin taas mahdollistuu.

Syksyn mittaan julkaistiin kolme animaatiovideota, jotka esittelevät EUPATI Suomen toimintaa, potilaan osallisuutta ja kliinisiä lääketutkimuksia. Videot ovat vapaasti jaettavissa ja käytettävissä, ja löytyvät mm. materiaalit-sivuiltamme ja Youtube-kanavalta. Kannattaa myös pitää silmällä tiedotuskanaviamme keväällä – videoihin on tulossa ruotsin- ja englanninkieliset tekstitykset.

Yhteistyö eri tutkimushankkeiden kanssa tiivistyi vuoden aikana akateemisten ja lääketeollisuuslähtöisten tutkimusprojektien kanssa. EUPATI:n opintoryhmäläiset kommentoivat tutkittaville suunnattuja tiedotteita, lomakkeita ja rekisteriselosteita ja tähän uuteen yhteistyömuoto on osoittautunut hedelmälliseksi niin tutkijoille kuin antoisaksi kommentoineille.

Uutta oli myös HUS:ssa alkanut tutkimusraatikoulutus syyskuussa 2020, johon EUPATI Suomi tuotti materiaalia ja osallistui muutenkin koulutuksen järjestämiseen.

Ensi vuoden toiminnan suunnittelu on käynnissä ja pandemia-tilannetta silmällä pitäen verkossa. Seuraathan siis näiltä EUPATI Suomen uusilta verkkosivuilta, sekä somekanavilta Twitterissä (@EUPATI_FI), Facebookissa (@EUPATI.Finland) ja LinkedInissä (European Patients’ Academy EUPATI Finland) uutisia ja tulevia tapahtumia. Näiltä kanavilta löytyy myös paljon kiinnostavaa luettavaa ja materiaalejamme!

Lämpimät kiitokset kaikille vuoden aikana osallistuneille, aktiiviselle johtoryhmällemme ja yhteistyökumppaneillemme! Tervetuloa mukaan EUPATI-toimintaan vuonna 2021!

EUPATI Suomen puolesta Mirjami Tran Minh ja Marketta Liljeström