Share our website:
Euroopan Potilasakatemia

Mitä on EUPATI?

EUPATI (European Patients’ Academy, www.eupati.eu) on yleiseurooppalainen kehityshanke, jonka perustajina ovat IMI (Innovative Medicines Iniative, www.imi.europa.eu) ja EPF (European Patients’ Forum, www.eu-patient.eu). Hankkeessa on mukana yli 30 toimijaa, kuten potilasjärjestöjä (the European Genetic Alliance, the European Aids Treatment Group ja EURORDIS), yliopistoja, ei-kaupallisia organisaatioita sekä lääkeyrityksiä. EUPATI:n tavoitteena on lisätä potilaiden valmiuksia ymmärtää lääketutkimusta ja -kehitystä sekä edesauttaa potilaiden osallistumis- ja vaikuttamismahdollisuuksien toteutumista. EUPATI:n koulutusohjelmassa ei käsitellä tautikohtaisia kysymyksiä eikä hoitoja vaan yleistä lääkehoidon kehitysprosessia.

Katso video

Potilasjärjestöjen edustajat

Potilasjärjestöjen edustajat

aimo-stromberg

Aimo Strömberg

Suomen Syöpäpotilaat ry

www.syopapotilaat.fi

Tuuli-Lahti

Tuuli Lahti

SOSTE

www.soste.fi

Jenni-Tamminen

Jenni Tamminen

Colores – Suomen Suolistoyöpäyhdistys ry

www.colores.fi

Mijami-Tranminh

Mirjami Tran Minh

Suomen Syöpäpotilaat ry

www.syopapotilaat.fi

Tutkimusyhteisön edustajat

Caroline-Heckman

Caroline Heckman

FIMM Suomen molekyylilääketieteen instituutti

www.fimm.fi

Mamun-Muntasir

Mamun Muntasir

FIMM Suomen molekyylilääketieteen instituutti

www.fimm.fi

Lääkeyritysten edustajat

Kirsi-Saukkonen

Kirsi Saukkonen

Amgen
(Lääketeollisuus ry:n Kliinisen lääketutkimuksen asiantuntijaryhmän puheenjohtaja)

www.laaketeollisuus.fi/

Pekka-Tranminh

Pekka Ihalmo

Janssen (Lääketeollisuus ry:n Innovaatiopoliittisen työryhmän jäsen)

www.laaketeollisuus.fi/

EUPATI Suomi viestinnän yhteyshenkilö

Mijami-Tranminh

Mirjami Tran Minh

Suomen Syöpäpotilaat ry

www.syopapotilaat.fi

EUPATI Suomi – taustaa

Suomessa on pitkät perinteet potilasjärjestöjen välisestä yhteistyöstä. Potilaiden osallistaminen terveydenhuollon kehittämiseen ja lääkehoidon tutkimukseen on kuitenkin ollut toistaiseksi melko vähäistä.

 

EUPATI Suomen puheenjohtaja Aimo Strömberg sai oman diagnoosinsa ja  kansainvälisen potilasjärjestötoiminnan kautta tietoa EUPATI-hankkeesta. Toimiessaan hematologisen biopankin johtoryhmässä, hän totesi, että EUPATI-koulutukselle ja koulutuksen tuomiselle Suomeen olisi tarvetta.

 

EUPATI Suomi-hankkeen toiminta käynnistyi viimein vuonna 2017, kun Suomen Syöpäpotilaat sai rahoitusta kansainvälisen yhteistyön vahvistamiseen. Hankkeen alkuvaiheessa mukaan on tullut aktiivisia toimijoita Suomen Syöpäpotilaat ry:n lisäksi SOSTE:sta (www.soste.fi), Suolistosyöpäyhdistys Coloresista (www.colores.fi), tutkimuslaitos FIMM:istä (www.fimm.fi) sekä Lääketeollisuus ry:stä (www.laaketeollisuus.fi).

 

Lääkkeiden kehitys on yhä nopeampaa ja tarkemmin säädeltyä kuin koskaan aiemmin. Tavallisen ihmisen voi olla haastava ymmärtää lääkekehityksen monivaiheisuutta  ja monimutkaisuutta. Moni potilas voisi kuitenkin hyötyä tutkimusvaiheen lääkkeistä ja lääketutkimuksiin osallistumisesta, sekä antaa arvokasta näkemystä siitä, miten hoito vaikuttaa potilaan elämänlaatuun, ja mitä seikkoja potilaat itse pitävät tärkeinä hoidon onnistumisen kannalta.

 

Kaikki mukana olevat toimijat ovat yhtä mieltä siitä, että potilaan osallisuutta lääkehoidon tutkimus- ja kehitystyössä tulee lisätä. Onnistuakseen tämän toteutuminen vaatii kuitenkin koulutusta sekä potilaille että muille toimijoille, ja tiivistä yhteistyötä potilasjärjestöjen, lääketeollisuuden ja tutkimuslaitosten välillä.

EUPATI Suomi – tulevaisuus

EUPATI-hankkeen tavoitteena on, että potilailla olisi jatkossa paremmat mahdollisuudet osallistua lääkekehitykseen ja -tutkimukseen oman sairautensa asiantuntijoina sekä aiheeseen liittyvään yhteiskunnalliseen päätöksentekoon ja keskusteluun.

Tavoitteena on myös tiivistää potilasjärjestöjen yhteistyötä ja tukea niiden tekemää vaikuttamistyötä lääkekehityksen ja -tutkimuksen alueella.

Toivomme ja uskomme, että tulevaisuudessa EUPATI-hankkeen myötä suomalaisilla on saatavilla heille helposti käsitettävää ja luotettavaa tietoa lääkekehityksestä ja- tutkimuksesta, ja tämän myötä yhä useampi hakeutuu myös tutkimuspotilaaksi ja hyötyy siitä. Hyvä informointi ja osallistusmismyöntyvyys lisäävät korkea tasoista lääkekehitystä ja -tutkimusta Suomessa, mikä edelleen parantaa suomalaisten mahdollisuuksia päästä osalliseksi uusimmista lääkeinnovaatioista.

 

Tukijat

EUPATI-toiminnassa ovat aktiivisesti mukana Suomen Syöpäpotilaat ry, SOSTE, Suolistosyöpäyhdistys Colores, Molekyylilääketieteen Instituutti FIMM sekä Lääketeollisuus ry. EUPATI Suomen taloushallinto hoidetaan Suomen Syöpäpotilaat ry:n toimesta.

EUPATI saa taloudellista tukea seuraavilta yrityksiltä: Abbvie, Bayer, Janssen, Roche, BMS, Novartis, Pfizer, Orion, Boehringer Ingelheim ja Celgene. 

Tule mukaan EUPATI Suomen toimintaan

Lähetämme sinulle tietoa EUPATI-opintoryhmästä, tulevista seminaareista sekä tapahtumista. Tervetuloa mukaan!