Osallistujan kynästä: Atomeita ja kissa

Lukiessani ilmoitustaululla olevaa lappua, jossa lääketehdas ilmoittaa etsivänsä tutkimushenkilöitä antibiootti-tutkimukseen, mietin, piilotanko lapun tenttiarvosanojen tai jonkun diiba-daaba-lapun alle. Silloin ideanani oli karsia kilpailua. Päätin kuitenkin jättää lapun paikalleen ja soittaa heti lääketehtaalle. Tuolloin se piti tehdä puhelinkopista; elettiin näet 1990-luvun alkupuolta eikä ”ihan jokaisella” ollut kännykkää.

Pääsin tutkimukseen ja ansaitsin pienellä vaivalla hyvät tulot. Motivaationani oli rehellisesti helppo raha, mutta saihan siinä samalla myös johdannon kliiniseen lääketutkimukseen – ja tutustui mukaviin koekaniinikollegoihin. Nykyisinhän tutkimuslain mukaan tällainen ansiotoiminta ei enää ole mahdollista.

Jatkoin koehenkilötoimia joitakin vuosia, mutta sitten harmikseni jouduin sairauteni vuoksi leikkaukseen – ja siinä meni mahdollisuus olla terve koehenkilö. Vaikka olisin yrittänyt valehdella olevani terve, olisin jäänyt kiinni viimeistään siinä vaiheessa, kun minulta olisi kuunneltu sydäntä ja keuhkoja. Leikkausarpea olisi ollut vaikea selitellä pois idealla, ettei sitä kyllä vielä ollut kotona.

Opiskeluaikoina kiinnostuin mm. kliinisessä lääketutkimuksessa tehdyistä havainnoista plasebon sekä myönteisistä vaikutuksista että erityisesti sivuvaikutuksista. Mietin tovin jopa syventyväni kliiniseen lääketieteelliseen tutkimukseen muutenkin kuin yhden artikkelin kirjoittamisen verran, mutta infektiotautikysymykset veivät voiton. Valmistumiseni kynnyksellä kirjoitin kypsyysnäytteen joukkoseulontojen eettisyydestä. Lääketieteen alalta löytää helpompiakin eettisiä kysymyksiä ja haastavuus kasvaa entisestään seulontaan liittyvissä tutkimushankkeissa. Seulonnat kiinnostavat kansanterveystieteilijänä ja genetiikka harvinaista sairautta sairastavana. Siinäpä siis olisi hyvä kombo. Tuohon kun lisää, että on kiinnostunut epidemiologiasta, niin tutkimusideoita pitäisi löytyä loppuelämäksi asti. En kuitenkaan työskentele seulonnankaan parissa.

Vaikka jo perusopintojen aikana kiinnostuin erityisen paljon epidemiologiasta, ymmärsin, että epidemiologia tarvitsee usein parikseen esim. antropologian tai sosiologian. En siis vain lue kiinnostuksella artikkeleita esimerkiksi COVID19:n ilmaantuvuudesta ja tappavuudesta yksittäisten maiden tai jopa kaupunginosien välillä, vaan mietin, miksi näitä eroja on. Yhtä lailla kliinisessä lääke-tai hoitotutkimuksessa tarvitaan jo alun pitäen erilaisia väestöryhmiä ja ymmärrystä mm. siitä, miten näiden edustajia saadaan tutkimuksiin (esim. saavutettavuus, luottamus tutkijoihin ylipäätään) ja sitouttaa heidät mahdollisesti pitkäänkin tutkimukseen.

Oma tutkimustyöni ei ole ollut kliinistä tutkimusta, vaan se on pohjautunut mm. kyselytutkimuksiin. Olen osallistunut yhden rokotetutkimushankkeen valmisteluun. Harmikseni tuo tutkimus ei päässyt alkamaan suunnitellussa aikataulussa. Kyseessä oli yhdysvaltalainen rokote – ja paperisulkeiset sen mukaiset. Siitä pitivät huolen – aiheestakin – niin rokotetehdas, suomalaiset viranomaiset ja silloinen tutkimuspaikkakin. Jollakin tavoin tuollaiseen projektiin liittyvät valmistelutyöt hivelevät nörttimäistä pilkunviilaajapuoltani erityisesti pohtiessani tutkimukseen liittyviä lääkintä- ja tutkimusoikeudellisia ja eettisiä kysymyksiä sekä valmistellessani ohjeita tutkittaville ja hoitajille.

Kuulin EUPATIsta osallistuessani HUSin tutkimusraatien valmennukseen syksyllä 2020. Tutkimusraadit ovat uusin HUSin lisäys asiakkaiden osallisuustoimintaan, jossa on mukana noin 300 koulutettua asiakasraatilaista ja kokemusasiantuntijaa. HUSissa on tällä hetkellä neljä tutkimusraatia: Akuutissa, Syöpäkeskuksessa, Lasten ja nuorten sairaalassa sekä Diagnostiikkakeskuksessa. Itse toimin Diagnostiikkakeskuksen tutkimusraadissa, jossa on kymmenisen jäsentä. Olemme kokoontuneet syksystä lähtien kerran kuukaudessa, enimmäkseen Teamsissä, ja onneksemme olemme jo saaneet tehtäviäkin mm. tutkimussuunnitelman ja ohjeistusten kommentoinnin merkeissä. Itse toimin myös neurologian yksikön ja HUS Asvian asiakasraadissa ja jälkimmäisessä myös kokemusasiantuntijana.

Mahdollisuus lähteä mukaan tutkimusraatitoiminnan ohella EUPATIn toimintaan houkutteli. Uskon, että erilaiset elämän varrella kertyneet kokemukset sekä terveenä tutkimushenkilönä, kansanterveystieteilijänä, tutkimustyötä (ml. tutkimuslupahakemuksia) tehneenä että etenevää sairautta sairastavana, tuovat minulle moninaisen lähtökohdan. Tavoitteeni on se, että toisin mahdollisuuksien mukaan sellaisten henkilöiden äänen kuuluviin, jotka eivät syystä tai toisesta lähtisi tutkimusraatitoimintaan. Toimin mm. potilasjärjestötoiminnassa ja ”sisäpiiriini” kuuluu mm. Filippiineiltä Kanadan länsirannikolle (länteen päin lentäen) ulkomaalaisia ja toisaalta afasiaa sairastavia.

Olen osallistunut toistaiseksi EUPATIn kautta yhden tutkimushankkeen kommentointiin ennen sen viemistä eettiselle toimikunnalle. Kyseessä oli poikkeuksellinen tutkimushanke, jonka tuloksia odotan. En tohdi valottaa tutkimushanketta sen enempää, mutta sen verran voin sanoa, että hyppäsin EUPATI-noviisina heti syvään päähän. Onneksi olen joskus harrastanut uimista.

En ole ollut vielä EUPATIn tilaisuuksissa, mutta luulisin, että toimintaan osallistuvat eroavat toisistaan siinä missä HUSin raatilaisetkin. Emme vain tarkastele maailmaa eri näkökulmista, vaan täydennämme toisiamme hyvin. Itse koen olevani joissain tapauksissa atomit päreiksi pistävä, maailmaa vuokaavioihin tunkeva ja toisinaan laatikosta laukalle lähtenyt Schrödingerin kissa.

Odotan innostuneena EUPATIn myötä tulevia haasteita ja toivon voivani myös tutustua muihin eupatilaisiin.

Teksti ja kuva: Anne-Marie (Andy) Vartti
EUPATI-noviisi
TtM, tohtorikoulutettava