Uuden johtoryhmän jäsenen terveiset

Aloitin EUPATI Suomen johtoryhmässä alkuvuonna 2024. Toimin Liikehäiriösairauksien liiton toiminnanjohtajana.

Potilasjärjestömme edustaa Parkinsonin tautia, dystoniaa, essentiaalista vapinaa, Huntingtonin tautia ja muita harvinaisia liikehäiriösairauksia sairastavia ja heidän läheisiään. Liikehäiriöitä sairastaa yli 70 000 suomalaista, ja ikääntymisen myötä heidän määränsä arvioidaan yli kaksinkertaistuvan lähivuosikymmeninä.

Aloitin työurani keväällä 1989 Orionilla vientitehtävissä. Olen koulutukseltani MMM agronomi ja KTM ekonomi. Työni on käsitellyt lääkealaa muun muassa Turku Science Parkissa, jossa toimin osaamiskeskusohjelman lääkekehityksen ja Tutkimuksesta liiketoimintaa -projektipäällikkönä. Sain tutustua alkuvaiheen lääke- ja bioalan keksintöihin ja istuin sadat palaverit patenttitoimistoissa. Turku hallinnoi silloin Lääkeklusteria, jonka kansainvälistymis- ja osaamistyöryhmiin osallistuin.

Etsimme suomalaisia korkeakoulukeksintöjä myös yhteisyrityksessä ruotsalaisen kuuluisan lääketieteen yliopiston Karolinska Institutetin kanssa, jonka seurauksena toimin kantasoluyrityksen toimitusjohtajana.

Olen työskennellyt Maailman terveysjärjestö WHO:n yhteistyökeskuksen johtajana Healthy Cities -ohjelman parissa sekä vammais- ja potilasjärjestöissä palvelujohtajana ja toiminnanjohtajana.

Potilaan osallisuuden tärkeys

Pidän tärkeänä, että sairastavan ääni kuuluu lääketieteen kentällä. Karolinska-yhteyksistäni opin, että on epäeettistä olla kaupallistamatta lääketieteen keksintöjä. Lääketiede kun on elämän tiedettä, ja sen tehtävänä on parantaa ihmisten hyvinvointia ja elämänlaatua. Tutkittu tieto koituu sairastavan parhaaksi.

Potilaan osallisuus oman sairautensa hoidossa on ensisijaista. Vain sairastava itse yhdessä läheistensä kanssa motivoituu lääkkeiden oikeaan käyttöön. Tieto muuttuu toiminnaksi kuuntelemalla sairastavaa ja ymmärtämällä hänen tilanteensa. Potilasjärjestöt tukevat sairauden myötä muuttuneessa arjessa lääketieteen hoitaessa lääkkeet ja teknologian.

Liikehäiriösairaudet ovat neurologisia sairauksia. Niitä ei voi ennaltaehkäistä terveillä elintavoilla. Esimerkiksi Parkinsonin tautiin ei ole vieläkään olemassa parannusta. On vain oireita lievittäviä lääkkeitä. Sairauden nimi johtuu englantilaisesta lääkäristä, James Parkinsonista, joka kuvasi sen vuonna 1817. Tuhansia vuosia vanhat intialaiset kirjoitukset kuvailevat vapinasairauksia.

Lääketiede on lähtökohtaisesti kansainvälistä. EUPATIn työhön on kiinnostavaa tulla mukaan!

Johanna Reiman
Toiminnanjohtaja
Liikehäiriösairauksien liitto ry

Johanna Reiman vierailee EUPATI Suomen opintoryhmässä keskiviikkona 20.3.2024. Tällöin aiheena on lääkinnälliset laitteet, ja aihetta alustaa Terveysteknologia ry:n johtava lakiasiantuntija Sandra Liede.