Kliiniset lääketutkimukset rintasyöpäpotilaan näkökulmasta

Lähetyksessä EUPATI Suomen johtoryhmän jäsen Mirjami Tran Minh kertoi kliinisten lääketutkimusten perusteista ja siitä, millä tavoin potilaat voivat olla osallisina tutkimuksissa paitsi tutkimuspotilaina, myös tutkimuksen kehittäjinä toimimalla potilasedustajina tutkimusprojekteissa tai vaikkapa sairaaloiden tutkimusraadeissa. Rintasyöpäyhdistys on kutsuttu mukaan kahteen merkittävään syöpätutkimushankkeeseen: iCANiin, joka on digitaalisen yksilöllistetyn syöpälääketieteen lippulaivahanke, sekä Cancer IO:hon, jossa kehitetään uudenlaisia ratkaisuja immunoterapiahoitojen tehostamiseksi ja tuetaan hoitojen käyttöönottoa.

Tran Minh muistutti puheenvuorossaan, että on tärkeää, että potilas tuntee tutkimusasetelman ja punnitsee tarkkaan tutkimuspotilaaksi ryhtymisen edut ja haitat. Tutkimuksiin liittyy myös tarkat sulku- ja sisäänottokriteerit, joita voivat olla esimerkiksi sairauden tyyppi ja vaihe, mutaatiot, potilaan ikä tai vaikkapa jotkin laboratoriotulokset. Kriteerit voivat joskus tuntua potilaista liian tiukilta, mutta ne ovat perusteltuja tulosten analysoimisen kannalta. Potilaat voivat itse etsiä tietoa tutkimuksista ja kysyä hoitavalta lääkäriltään mahdollisuuksia osallistua tutkimuksiin, mutta on muistettava, että kriteerit määrittelevät soveltuvuuden tutkimuspotilaaksi.

Lähetyksen toisessa osuudessa Sari Kröger, levinnyttä rintasyöpää sairastava tutkimuspotilas, kertoi omasta kokemuksestaan illan käsiteltävästä aiheesta. Kröger korosti sitä, että tutkimuspotilaalta vaaditaan hoitoon sitoutuneisuutta ja tarkkuutta kirjaamisissa koko tutkimuksen ajaksi – jopa vuosiksi. Kröger suositteli myös pohtimaan omia syitään lähteä mukaan tutkimukseen ja mahdollisia reaktioitaan tutkimuksen tuloksiin, esimerkiksi tilanteessa, jossa verrokkiryhmälle annettu hoito osoittautuukin tehokkaammaksi. Positiivisina asioina hän nosti esiin tarkan seurannan koko tutkimuksen ajan, hoitosuhteiden pysyvyyden ja sen, että hoitajiin oli helppoa saada yhteys. Nämä ovat asioita, jotka eivät ole itsestäänselvyyksiä syöpäpotilaan hoitopolulla. Kröger sai myös tulokset kuvantamisista nopeasti ja kaikki hoitoon liittyvät kulut korvattiin. Merkittäväksi hän on kokenut lisäksi sen, että voi tutkimuspotilaana olla mukana edistämässä tutkimusta.

Lähetyksen juonsi Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finlandin toiminnanjohtaja Anu Niemi.

Lähetys on edelleen katsottavissa Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finlandin sivulla Facebookissa.  Lisätietoa tutkimuspotilaaksi ryhtymistä harkitseville löytyy myös oppaastamme Kliininen lääketutkimus – Tietoa osallistumisesta kliiniseen lääketutkimukseen.