EUPATI-opinnoista valmiuksia potilasedustajille

Hymyilevä, tummahiuksinen nainen istuu risti-istunnassa valkoinen kannettava tietokone avoimena sylissään.

EUPATI on lyhenne sanoista The European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation. Potilasakatemia välittää tietoa ja järjestää koulutuksia potilaille ja potilasjärjestöjen edustajille kliinisistä tutkimuksista, lääkkeiden kehityksestä ja terveydenhuollon menetelmien arvioinnista. EUPATIn englanninkielisestä potilasekspertti -koulutusohjelmasta on valmistunut vuosien varrella yli 200 EUPATI fellow’ta! Suomessa heitä on jo kuusi. Kysyimme viime keväänä valmistuneilta kokemuksia koulutusohjelmasta.

Mikä sai sinut osallistumaan koulutusohjelmaan?

”Varmaan oma mielenkiinto lääkekehitykseen yleensä ja oman diagnoosin jälkeinen tiedonjano […] Koen, että potilaalla on oikeus tehdä omat hoitopäätöksensä ja päätökset tulee tehdä tieteellisen näytön perusteella. Saavutin opintojen aikana TOIVOn tunnetta, että ehkä minä voin jopa selviytyä.”

”Yleisesti: tärkeää on myös potilaiden yhdenvertainen hoitojen saavutettavuus koulutuksesta, taloudellisesta tilanteensa, asuinpaikasta huolimatta. Tässä koulutettujen potilasedustajien (patient advocacy expert) rooli on erittäin merkityksellinen, vain potilaat itse voivat edustaa omaa näkemystään.”

Mikä oli koulutuksen parasta antia?

”Koulutusohjelmassa tuli opiskeltua asiat järjestelmällisesti.”

”Muiden potilasaktiivien tapaaminen ja verkostoituminen. Oman oppimisen kannalta tärkeintä oli ehkä HTA-moduuli, jossa käytiin tarkemmin läpi myyntiluvan jälkeinen korvattavuusprosessi. Mielestäni oli tärkeä nähdä Euroopan tasolla esimerkkejä eri maiden prosesseista, vaikka ne ovatkin hyvin maariippuvaisia. Kliininen kehitys oli itselle “helpointa” luonnontieteellisen pohjakoulutuksen ansiosta.”

Kenelle suosittelisit EUPATI-opintoja?

”Kaikille lääkekehityksestä kiinnostuneille. Uuden Open Classroomin kautta voi ensin tutustua aiheeseen ja sitten vasta päättää kuinka paljon opintoja haluaa suorittaa. Jos oikein innostuu voi suorittaa koko paketin ja valmistua itsekin Fellow’ksi. Minulle sopi kyllä hyvin sitoutua koko pakettiin kerralla, itseasiassa ehkä paremmin, koska sillä tavoin ryhmäpaine ajoi suorituksissa eteenpäin. Esimakua opinnoista saa myös osallistumalla EUPATI Suomen toimintaan.”

”Erityisesti suosittelen niille, joita kiinnostaa potilasedustajana toimiminen esimerkiksi eettisissä toimikunnissa tai jopa EMAssa. Yllätyksenä minulle tuli esteellisyydet: jos on toiminut asiantuntijana lääketeollisuuden kanssa vaikka potilasraadeissa, ei enää kelpaa EMA:n toimintaan. Näistä olisi hyvä keskustella ajoissa uusien innokkaiden potilaiden kanssa. Pitäisi tietää ajoissa mihin tähtää ja mitkä ovat omat tavoitteet.”

Yksi keväällä valmistuneista oli Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtaja Minna Anttonen. Yhtenä hänen osallistumisensa pontimena oli se, että Suomen Syöpäpotilaat ry voi olla tekemässä ja kehittämässä EUPATI Suomen toimintaa mahdollisimman hyvin.

Lisätietoa koulutusohjelmasta, joka toteutetaan nykyään pääasiassa verkossa, löytyy osoitteesta https://learning.eupati.eu/ ja kysyä voi myös EUPATI Suomen osoitteesta [email protected]/045-1046509.