Tavanomaisessa lääketutkimuksessa potilaiden seuranta keskitetään ennalta määriteltyihin tutkimuskeskuksiin, kuten sairaaloihin tai lääkäriasemille. Etälääketutkimuksissa sen sijaan hyödynnetään ennalta hyväksyttyjä digitaalisia ratkaisuja, hoitohenkilökunnan kotikäyntejä ja paikallisia terveyspalveluja lääketutkimusten kehittämiseksi. Potilaan seuranta voidaan toteuttaa mahdollisesti kotona hoitavan lääkärin valvonnassa tai lähimmässä asianmukaisessa terveydenhuollon yksikössä. Etäseurannan tarve määritetään yksilöllisesti ottaen huomioon hoidon asettamat vaatimukset ja potilaan erityistarpeet.
Etälääketutkimusten tarkoituksena on vähentää tutkimusten osallistujiin kohdistuvia kuormittavia tekijöitä, kuten ajankäytöllisiä haasteita. Tavoitteena on mahdollistaa lääketutkimukseen osallistuminen yhä monipuolisemmalle kohderyhmälle ilman maantieteellisiä rajoitteita. Kuinka hienoa olisikaan, jos myös suomalaisilla olisi mahdollisuus osallistua uusiin kansainvälisiin lääketutkimuksiin heti ensimmäisten joukossa?
Etätutkimuksen potilasnäkökulman tavoitteena on kannustaa ja sitouttaa potilaita lääketutkimukseen jo suunnitteluvaiheessa. Potilasnäkökulman huomioiminen tekeekin tutkimuksista tarkoituksenmukaista henkilöille, joita varten ne on suunniteltu. Potilaiden antamien näkökulmien myötä halutaan ymmärtää potilaita käytännön tasolla.
Etälääketutkimusten suunnittelussa on otettava huomioon potilaan yksilölliset toiveet ja henkilökohtaiset rajoitteet. Esimerkiksi kotona toteutettava hoidon seuranta saattaa jakaa ihmisten mielipiteitä. Ajatus hoitohenkilökunnan kotikäynnistä saattaa kuulostaa potilaasta erityisen vaivattomalta. Toivonko kuitenkaan hoitohenkilökunnan tulevan kotiini, jos se tilanteeni huomioon ottaen olisi mahdollista? Haluanko jakaa kaikkia sairauteeni liittyviä asioita perheeni kanssa?
Joustavampi näkökulma tutkimusten toteuttamiseen etänä saattaa houkutella ihmisiä osallistumaan lääketutkimuksiin aivan uudella tavalla. Täysin etänä tapahtuva lääketutkimus ei aina ole eikä sen tarvitse olla ainoa vaihtoehto. Moni henkilö kokee ensimmäisen tapaamisen hoitavan lääkärin kanssa kasvotusten erityisen tärkeänä. Videopuhelu hoitavan lääkärin kanssa tai vierailu lähimpään asiantuntevaan terveydenhuollon yksikköön saattaa kuitenkin olla ajankäytöllisesti palkitsevaa. Matkustaminen sadan kilometrin päähän pienen operaation tai laboratoriokokeiden vuoksi aiheuttaa tarpeetonta kuormitusta potilaalle.
Etälääketutkimuksissa käytettävällä teknologialla on mahdollisuus vähentää matkustamista hoitavaan yksikköön ja tukea hoidon seurantaa. Teknologian tulee olla helppokäyttöistä ja käyttötarkoitukseen soveltuvaa. Teknologian tulee tukea pääasiallista tarkoitusta eli potilaan hyvinvointia eikä päinvastoin.
Moni potilaista suhtautuu luottavaisesti teknologian käyttöön terveysasioiden hoitamiseksi. Kuitenkin osa potilaista kokee etänä tapahtuvan hoidon seurannan aiheuttavan epävarmuutta hoidon turvallisuuden suhteen. Yhtenä syynä etäseurannan aiheuttamalle epävarmuudelle voidaan pitää tiedonkulun katkonaisuutta. Kuinka voin potilaana varmistaa, että tietoni pysyy muuttumattomana siirtyessä lähteestä toiseen?
Potilaan hoitopolun ymmärtäminen tukee etälääketutkimusten suunnittelua
Etälääketutkimusten suunnittelemiseksi on syvennettävä ymmärrystä erilaisten potilasryhmien hoidon tarpeista. Yhä useampi potilaista kokee olevansa yhä enemmän vastuussa omasta terveydestään. Vaikka ystävät ja perheenjäsenet ovat korvaamaton tuki, tarvitaan haastavassa tilanteessa tukea myös läheisten ulkopuolelta. Vertaistuen ja muun henkisen tuen tarjoamiseen tulisikin kiinnittää huomiota sairauden eri vaiheissa. Ihminen arvostaa suuresti pienintäkin lämmintä ajatusta avuntarpeen hetkellä.
Itselle sopivan vertaistuen löytäminen ei aina ole helppoa, vaikka sosiaalinen media yhdistää ihmisiä eri tavalla kuin aikaisemmin. Terveyteen liittyvää tietoa haetaan yhä useammin netistä, mutta luotettavaa tietoa lääketutkimuksista kaivataan erityisesti hoitavalta lääkäriltä.
Vaikka potilaalla on oikeus päättää itse hoidostaan, tarjolla tulee olla riittävästi tietoa päätöksentekoon vaikuttavista tekijöistä ja niiden mahdollisista seurauksista. Tuettu päätöksenteko vaikeissa tilanteissa voi luoda turvaa ja samalla kunnioittaa potilaan itsemääräämisoikeutta. Tieto tulee olla saatavilla potilaalle sopivalla tavalla – selkeässä ja kirjallisessa muodossa.
Asiantuntijuuden lisäksi potilaat arvostavat hoitohenkilökunnan kykyä kohdata potilas tilanteen vaatimalla tavalla. Uuden diagnoosin tai erityistä tukea vaativan tilanteen kohdalla tulisikin yhteydenpitokanava hoitohenkilökuntaan arvioida erityisen huolellisesti. Etävastaanotto asettaa hoitavan lääkärin ja hoitohenkilökunnan sosiaalisille taidoille erityistä painoarvoa. Tunnekokemus aidosta keskusteluyhteydestä onkin keskeisessä asemassa hoitoon sitoutumiseksi ja etävastaanoton onnistumiseksi.
Potilaiden henkilökohtaisista asioista, kuten harrastuksista tai sosiaalisista suhteista, ei usein kysytä riittävästi hoidon suunnitteluvaiheessa. Henkilökohtaisilla asioilla on kuitenkin suuri merkitys hoitoon sitoutumisen kannalta. Lääketutkimusten kohdalla potilaan sitoutumista tutkimuksen toteutukseen pidetään edelleen yhtenä merkittävimmistä haasteista. Kannustaisiko tämänkaltainen yksilöllisempi lähestymistapa yhä useampaa henkilöä osallistumaan lääketutkimukseen tulevaisuudessa?
Potilaiden näkökulmaa etälääketutkimusten suunnittelemiseksi ja toteuttamiseksi tulisi korostaa. Edelleen suurin osa etälääketutkimuksiin perustuvasta tiedosta perustuu harvemmin potilaiden näkökulmaan – ja tähän kaivataan muutosta. Etälääketutkimukset eivät ole täysin uusi asia, mutta mielenkiinto aihetta kohtaan on kasvanut merkittävästi koronaviruspandemian myötä. Kuten olemme havainneet etätyöskentelyn kohdalla, ehkä kokemamme kriisi edesauttaa muutosta myös potilaskeskeisempien lääketutkimusten kehittämiseksi.
Teksti ja kuva:
Henna Alanko
Kirjoittaja on laatinut lopputyönsä etälääketutkimuksista farmaseuttisen lääketieteen maisteriohjelmassa Duisburg-Essenin yliopistossa Saksassa
Julkaistu: 7 syyskuun, 2021
Kategoriat:Blogit ja uutiset
