Potilaat tutkimuksen tukena

Puhekuplia ja piirroshahmoja

”[…] kun edessäsi muistuttamassa on joku, jonka pitäisi hyötyä tutkimuksestasi, se auttaa sinua muokkaamaan tutkimussuunnitelmaasi. […] Potilaat eivät kerro sinulle, mitä sinun pitäisi tehdä, vaan haastavat sinut muokkaamaan ajatteluasi niin, että tutkimus oikeasti tekee jotain. En ole koskaan tavannut tutkijaa, joka ei haaveilisi vaikutuksen aikaansaamisesta.” -Bettina Ryll

Kun potilaista puhutaan tutkimuksen yhteydessä, usein ajatukset kääntyvät tutkimuspotilaisiin. Mutta potilaiden osallisuus tutkimuksessa voi olla myös edustuksellista. Suomessa tuttua on jo tutkimusraatitoiminta, jossa koulutetut potilaat ja tutkimuksesta kiinnostuneet kansalaiset voivat auttaa esimerkiksi muokkaamaan tiedotteita ja suostumuslomakkeita ymmärrettävämmiksi. Hyvänä esimerkkinä tällaisesta toiminnasta ovat HUS tutkimusraadit ja EUPATI Suomen tutkijoille tarjoama palvelu.  Kommentoinnin lisäksi potilaat voivat uudenlaista näkökulmaa, verkostojaan ja vahvuuksiaan tutkimuksen käyttöön potilasedustajina tutkimusprojekteissa ja -hankkeissa.

iCAN on digitaalisen yksilöllistetyn syöpälääketieteen lippulaivahanke, jossa potilaiden osallisuudella on vahva rooli. iCANissä toimii potilas- ja kansalaisvaikuttamisen neuvottelukunta (POTKU) ja ohjausryhmässä on potilasjärjestö-edustus. Potilaskeskeisyys näkyy myös siinä, että iCANin ja Suomen Syöpäinstituutin säätiön järjestämässä, tutkijoille suunnatussa symposiumissa syyskuussa 2022, oli mukana potilasosallisuutta käsittelevä sessio, jonka pääpuhuja Bettina Ryll (MD, PhD) avasi potilaiden osallisuuden hyötyjä ja mahdollisuuksia tutkimukselle otsikolla “What patients can do for your research?”

Ryll kuvasi puheenvuorossaan, miten monipuoliset verkostot, joiden luomisessa yhteistyö potilastoimijoiden kanssa voi olla tutkijoille suureksi avuksi, auttavat näkemään tutkimuksen laajempia merkityksiä sekä tunnistamaan vaikuttavuutta. Rahoittajat korostavat yhteistyötä potilaiden kanssa yhä vahvemmin, ja potilaiden mukana oleminen voi auttaa tutkijaa tunnistamaan tärkeitä tutkimusaiheita ja muokkaamaan tutkimustaan vaikuttavammaksi.

Yhteistyö hyödyttää myös potilasyhteisöjä. Ryll esittelee puheenvuorossaan MPNE-järjestön koulutusstrategian, jonka avulla melanoomaan sairastuneita on jo lähes kymmenen vuoden ajan autettu ymmärtämään syöpätutkimusta ja tieteellisiä julkaisuja. Mitä enemmän potilas ymmärtää hoitonsa perusteista, sen paremmin kommunikaatio hoitohenkilökunnan toimii. Monen potilaan kohdalla ymmärrys voi auttaa sopeutumaan ja selviytymään paremmin läpi raskaiden hoitojen.

Ryll esittelee myös käytännöllisiä keinoja tutkijoiden ja potilaiden yhteiseen työskentelyyn, sekä tutkimustulosten vaikutusten tunnistamiseksi.

Puheenvuoro on katsottavissa kokonaisuudessaan iCANin YouTube-kanavalla. Voit valita suomen- tai englanninkielisen tekstityksen videon alareunan asetuksista.

Kuva: Tumisu/Pixabay