Osallistujan blogi: Lapset ja nuoret tutkimuksessa

Vuosittain 15. helmikuuta vietettävän kansainvälisen lasten syövän päivän tarkoituksena on muistuttaa lasten syöpäsairauksista ja niiden hoidosta.

Torstaina 16.2.2023 Meilahden Biomedicumissa ja Zoomissa oli Lapset tutkimuspotilaina -tilaisuus. Tilaisuuden järjestivät EUPATI Suomi, Suomen molekyylilääketieteen instituutti FIMM (Helsingin yliopisto) ja iCAN – Suomen Akatemian rahoittama syöpätutkimuksen lippulaivahanke.

Tilaisuudessa puhuivat erikoislääkäri Virve Pentikäinen (HUS, Kliinisen tutkimuksen yksikkö, lasten hematologia ja onkologia), yliopistotutkija, dos. Vilja Pietiläinen (FIMM, HILIFE, Helsingin yliopisto) ja tutkimuskoordinaattori Emmi Liljeström (HUS, Lasten ja nuorten sairaudet, Kliinisen tutkimuksen yksikkö).

Erilainen syöpä

Lasten syövät ovat vaativia hoidon kannalta ja hoidon kehittäminen edellyttää järjestelmällistä tutkimustoimintaa. Syöpäpotilaana lapsi on harvinainen – keskimäärin 160 alle 15-vuotiasta Suomessa vuosittain. Elämän pelastaminen, sairauden saaminen kuriin tai voitetuksi, on tietenkin etenkin lapsipotilailla ehdottoman keskeinen tavoite. Lapsi ei ole ”pienikokoinen aikuinen”. Syöpä kohtaa lapsen elimistön eri mekanismeilla kuin aikuisen. Myös lääkkeet ja muu hoito on ajateltava eri tavalla, kun lapsipotilaasta on kysymys.

Lapset tutkimuspotilaina

Hoidon kehittämisessä tarvitaan tutkimuspotilaita, joilla itsellään on elämän alkuvaiheen syöpä. Kysymykseen tulevat, esimerkiksi leukemiapotilaiden hoidossa, näytteet, jotka saadaan leukemian hoitoon tulleelta potilaalta (useammalta). Näytteen antaja, lapsipotilas itsekin, tekee ison palveluksen tulevien leukemiapotilaiden hoidolle. Samalla näytteen anto voi olla ensimmäinen askel hänen omassa hoidossaan.

Lapsen oikeuksia suojaavat tiukat periaatteet. Tutkimuspotilaaksi voi ryhtyä vain itsekin sairaalassa potilaana käyvä. Näytteen antaminen ei saa muodostua liian rasittavaksi, lapsen osuus on rajattu minimiin. Tutkimuspotilaan roolista kieltäytyminen ei saa tietenkään vaikuttaa kenenkään omaan hoitoon. Lapsen vanhempi tai muu läheinen on luonnollisesti paras apu, kun lapsi on päättämässä ryhtyäkö tutkimuspotilaaksi.

Lapsen on ymmärrettävä, mistä on kysymys; kun ohjeita annetaan ja lapsen oikeuksista kerrotaan, viestinnän on oltava yleiskieliseksi varmistettua.

Tutkimusraati

Lapset ja nuoret ovat parhaita vertaisarvioijia heitä koskevissa lomakkeissa ja tiedotteissa.

HUS on pari vuotta sitten perustanut Lasten ja nuorten sairauksien tutkimusraadin. Siinä on mukana tutkimuksista kiinnostuneita terveitä ja/tai sairastuneita henkilöitä (= tutkimusraatilaisia). Tällä hetkellä raadissa on kahdeksan nuorta, 15–19-vuotiaita.

Tutkimusraatilainen osallistuu ja vaikuttaa tutkimuksen suunnitteluun, kehittämiseen ja arviointiin. Tutkimusraati täydentää asiantuntijoiden osaamista ja tuo tutkimuksen ulkopuolisen henkilön äänen kuuluviin (Think outside the box).

Yleisimmät toimeksiannot ovat toistaiseksi tiedote- ja suostumuslomakkeiden arviointeja.

Kirjoittajan huomio:

Tutkimusraatilaisten osallisuus tutkimuksessa voi nopeuttaa tutkimuksen alkua (monimutkaisine tiedonvaihto- ja suostumuskäytäntöineen). Tutkimushankkeessa kannattaa siis käyttää maallikkoapua, vaikka siihen tuntuisi menevän aikaa!

 

Tutkimus ja hoito

Syöpätutkimus pelastaa potilaita. Lasten(kin) syöpien hoidossa hyödynnetään tutkimuksissa hankittua tietoa siitä, millaisista aineksista potilaan hoitoa on parasta ryhtyä rakentamaan.

Esimerkki: Lapsipotilas pääsee hoitoon, joka voi antaa hänelle tästä sairaudesta vapaan elämän. Tutkimuksissa oli löydetty lääkehoito, joka tuhoaa syöpäsolut juuri hänen elimistönsä tyyppisessä terveiden solujen ympäristössä.

Tapahtumaketju:

Tutkimuspotilas oli antanut näytteen. Syöpäsoluihin kokeiltiin menestyksellisesti lääkeaineita, hyvä löytö pantiin talteen odottamaan käyttöä.

Esimerkkimme lapsipotilaan kohdalla alkututkimukset olivat johtaneet hoitotiimin etsimään ratkaisua sen tyyppisestä syövästä, jonka hoidon lääkeratkaisu oli tallessa odottamassa. Ratkaisu otettiin käyttöön!

Tutkimuspotilaan ansiosta esimerkkimme lapsi pääsi hänelle parhaaseen hoitoon ja parani.

 

Oppiminen ja kehitys

Lapsen syövän erilaisuus tekee syövän parhaasta hoitamisesta erityistä taitoa vaativan ammatin. Lapsen syöpä on toisaalta melko hyvin parannettavissa, periaatteessa.

Vaativaa on käytännössä muun muassa se, että lapsen syöpä on löydettävä pian. Diagnoosikaan ei riitä, on myös varauduttava erityisiin hankaluuksiin: lääkkeet saattavat aiheuttaa haittavaikutuksia myöhemmällä iällä tai syöpäsolut voivat kehittää resistenssiä lääkkeille.

Runsaasta tutkimusaineistosta opitaan. Kun paljon saadaan tutkimuspotilaiden näytteitä ja kun niihin kokeillaan lääkeaineita, saadaan esimerkkimme tavoin varasto ”ratkaisuja”

Verkostoituminen nopeuttaa kehitystä. Suomen yliopistosairaalat ovat yhteistyössä lasten syöpienkin asiassa ja yhteistyö on kansainvälistä. Oppimisen piiri laajenee.

Tutkimuksen ja hoidon jokapäiväinen vuoropuhelu merkitsee, että käytännössä hoidon hyväksi kertyy kaikki mitä tutkimuksessa todetaan.

Saadaan parasta hoitoa pienille syöpäpotilaille.

 

Lukijalle:

Haluaisitko auttaa? Aikuisenakin voit – aikuisten syövänhoidon parantamisessa:

https://www.biopankki.fi/osallistuminen-biopankkitutkimukseen/

Kiitos!

***

Blogin kirjoittaja on Matti Santalahti, joka toimii mm. HARKKO asiantuntijana, Suomen Syöpäpotilaat ry:n hallituksessa, sekä iCAN-syöpätutkimushankkeen Potilas- ja kansalaisvaikuttamisen neuvottelukunnan puheenjohtajana.

 

Kuva Dariusz Sankowski/Pixabay