Toimintaperiaatteet

Eurooppalainen potilasakatemia (EUPATI) välittää tietoa kliinisistä tutkimuksista, lääkkeiden kehityksestä ja terveydenhuollon menetelmien arvioinnista sekä järjestää siihen liittyviä, erityisesti potilaille ja potilasjärjestöille suunnattuja koulutuksia. Toimintaa on tällä hetkellä yli 20 maassa, mukaan lukien Suomessa.

Missio

Oman sairautensa kokemusasiantuntijoina potilailla on merkittävää tietoa hoidon vaikutuksista elämälaatuun. Tätä asiantuntemusta tulee hyödyntää kliinisissä tutkimuksissa ja lääkkeiden kehityksessä, potilaslähtöisen terveydenhuollon kehittämisessä sekä lääkkeiden myyntilupa- ja korvattavuusprosesseissa.

Visio

Potilaat ymmärtävät kliinisiä tutkimuksia ja lääkkeiden kehitystä sekä terveydenhuollon menetelmien arviointiprosesseja ja voivat osallistua ja vaikuttaa näihin. Potilaiden osallisuus heitä koskevassa päätöksenteossa sekä tutkimus- ja kehittämistyössä vahvistuu.

Tavoitteet

Potilaat saavat luotettavaa ja ajantasaista tietoa kliinisistä tutkimuksista ja lääkkeiden kehityksestä sekä mahdollisuuden keskustella siihen liittyvistä kysymyksistään eri tahojen, kuten lääketeollisuuden ja tutkimuslaitosten edustajien kanssa.

Potilaiden kokemusasiantuntijuus huomioidaan kliinisten tutkimusten suunnittelussa ja lääkekehityksessä, ja heidän äänensä kuuluu siihen liittyvässä yhteiskunnallisessa keskustelussa ja päätöksenteossa.

• Potilaiden ja potilasjärjestöjen yhteistyö lisääntyy tutkimuslaitosten, lääketeollisuuden, terveydenhuollon toimijoiden, päätöksentekijöiden ja toimittajien kanssa.
• Potilaiden ja potilasjärjestöjen ymmärrys omista vaikutusmahdollisuuksistaan terveydenhuollon kehittämisessä lisääntyy.
• Koulutetut potilaat toimivat aktiivisesti potilasjärjestöjen ja potilasryhmien edustajina erilaisissa tilaisuuksissa ja hankkeissa.
• EUPATI Suomi -toiminta vakiintuu osaksi yleishyödyllistä potilasjärjestötoimintaa

Kohde- ja sidosryhmät

• Potilaat, potilasjärjestöt, tutkimuslaitokset, lääketeollisuus, terveydenhuollon toimijat, päättäjät ja toimittajat.

Toimintaperiaatteet

EUPATI Suomen toimintaan osallistuminen on maksutonta ja avointa niin yksilöille kuin organisaatioillekin. Toiminta pyritään tekemään kaikille saavutettavaksi. EUPATI Suomen jäseneksi haluavien tulee lähettää vapaamuotoinen jäsenhakemus osoitteeseen [email protected]. Jäseneksi hakevien tulee hyväksyä EUPATI Suomen toimintaperiaatteet.

Arvot

• Objektiivisuus
• Luotettavuus
• Ajantasaisuus
• Avoimuus
• Yhteistyö

Toiminnan tausta

Yleishyödyllisten toimijoiden ja tutkimuslaitosten sekä lääkealan yritysten työntekijät osallistuvat toimintaan työaikanaan. Suomen Syöpäpotilaat ry:n (SSP) työntekijä hoitaa toistaiseksi EUPATI-toiminnan koordinaation osana toimenkuvaansa. EUPATI-toiminnan taloudellinen tuki muodostuu yksityisen ja julkisen rahoituksen läpinäkyvästä kokonaisuudesta. Tukijat on listattu EUPATI Suomen www-sivuilla. SSP koordinoi EUPATI:n rahoitusta.

EUPATI Suomen vuosittainen kokous

EUPATI Suomen isäntäorganisaationa toimii Suomen Syöpäpotilaat ry. EUPATI Suomen taloushallinto hoidetaan osana SSP taloushallintoa. EUPATI:lla on SSP:n taloushallinnossa oma kustannuspaikka, jonne kohdistetaan EUPATI:n tuotot ja kulut. Kustannuspaikan tuloslaskelma tuodaan tiedoksi EUPATI:n johtoryhmälle. EUPATI Suomen tilintarkastus hoidetaan SSP:n tilintarkastuksen yhteydessä. SSP:n vuosikokous pidetään huhtikuun loppuun mennessä.

EUPATI:n vuosikertomus ja tilit käydään EUPATI:n johtoryhmässä läpi ennen SSP:n tilinpäätöksen allekirjoitusta.

EUPATI Suomen vuosittainen kokous järjestetään keväisin (huhtikuussa). Toiminnassa mukana olevilla EUPATI Suomen jäsenillä on kokouksessa läsnäolo-, puhe- ja äänioikeus sekä oikeus tehdä esityksiä kokouksen asialistalle. Kokouskutsu lähetetään jäsenille vähintään 2 viikkoa ennen kokousta.

EUPATI Suomen vuosittaisessa kokouksessa päätettävät asiat

Edellisen vuoden toimintakertomuksen ja tilinpäätöksen läpikäyminen esitettäväksi SSP:n hallitukselle

• Kuluvan vuoden toiminnan ja rahoituksen valmistelu
• Uuden johtoryhmän valitseminen
• Muut mahdolliset henkilövalinnat
• Muut kokouskutsussa mainitut asiat, kuten aloitteet

Johtoryhmä

Johtoryhmään (EUPATI Finland executive committee) kuuluminen perustuu vapaaehtoisuuteen, eikä siitä makseta korvausta. Toimintaan liittyviä matka- ja majoituskustannuksia voidaan kuitenkin korvata. Johtoryhmä kokoontuu säännöllisesti, noin kolmen kuukauden välein, tarvittaessa useamminkin. Lisäksi erillisiä työryhmiä voidaan muodostaa edistämään tarpeellisiksi katsottuja asioita. Johtoryhmän toimikauden kesto on 2 vuotta.

Johtoryhmän tehtävät

• Huolehtia strategian toimeenpanosta
• Valmistella vuosittainen toimintasuunnitelma ja -kertomus
• Valmistella vuosittainen rahoitussuunnitelma
• Edustaa EUPATI:a Suomessa ja tehdä aktiivista yhteistyötä kansallisten sidosryhmien ja eurooppalaisten EUPATI-toimijoiden kanssa

Johtoryhmän kokoonpano

EUPATI Suomen johtoryhmässä on 8-10 jäsentä. Jäsenistä vähintään neljän tulee olla potilasjärjestöjen edustajia, kahden tutkimuslaitosten edustajia ja kahden lääketeollisuuden edustajia. Mikäli johtoryhmän kokoonpanoa muutetaan kesken kauden, edellyttää se äänestystä ja enemmistöpäätöstä (2/3 äänistä). Johtoryhmä valitaan vuosittaisessa kokouksessa. Mikäli halukkaita johtoryhmän jäseniä on enemmän kuin avoimia paikkoja, järjestetään henkilövalinnoista äänestys.

Johtoryhmä valitsee keskuudestaan puheenjohtajan, varapuheenjohtajan, taloudenhoitajan, viestintävastaavan ja sihteerin. EUPATI:n sääntöjen mukaisesti puheenjohtajana toimii aina potilasjärjestön edustaja, ja taloudenhoitajan tulee olla joku muu kuin lääketeollisuuden edustaja. Taloushallinnollisista syistä johtuen taloudenhoitaja on SSP:n edustaja, joka esittelee asiat johtoryhmälle. Äänestystilanteissa äänten mennessä tasan puheenjohtajan ääni ratkaisee.

Johtoryhmän päätösvaltaisuuden edellytyksenä on, että kokouksen alussa paikalla on vähintään yksi potilasjärjestön, yksi tutkimuslaitoksen ja yksi lääketeollisuuden edustaja ja että edustajien enemmistön muodostavat potilasjärjestöjen ja tutkimuslaitosten edustaja. Johtoryhmä voi kutsua kokouksiinsa muitakin edustajia.

Johtoryhmä ohjaa EUPATI Suomen operatiivista toimintaa mutta ei toimi vastuullisena hallinnollisena elimenä yhdistyslain tarkoittamassa merkityksessä. Mikäli EUPATI-johtoryhmässä ei ole SSP:n hallituksen edustusta (varsinainen- tai varajäsen), SSP:n hallitus voi esittää osallistujan vuosittaisiin kokouksiin. EUPATI:n vuosittaisten kokousten ja johtoryhmän kokousten pöytäkirjat tuodaan tiedoksi SSP:n hallitukselle.